Jeg havde ellers bestemt at det ikke var noget jeg ville skrive om, men efter den årlige tur rundt på nettet for at se om der er noget nyt i behandling o.s.v. synes jeg der er så mange der skriver som om deres sygdom er deres identitet.
Når jeg skriver den årlige er det fordi jeg har besluttet mig til at min fokus ikke skal være centeret om sygdommen mere en højest nødvendigt. Så jeg har valgt en gang om året at søge på Internettet for at se om der er kommet nogen ny viden om sygdommen.
Min opfattelse er at det er noget jeg lever med hver dag, men det er ikke og skal forhåbentligt aldrig blive min identitet. Søger du nogen at have ondt af så er det ikke mig.
Søger du information om Sarkoidose er her et par link:
Sarkoidose – sundhed.dk
Fokus på Sarkoidose
Sarkoidose netværker i danmark
Sarkoidosenetværket
En anden Sarkoidose patients blog
Sarkoidose – Sygdom, hverdag og alt det andet.
Hvis du vil læse om min udgave af sygdomme kan du læse videre her.
I midten af 1999 blev jeg pludselig syg. Det var ikke noget særligt i starten, bare lidt feber og ondt i muskler og led. Det var første 3-4 dage senere hvor jeg vågnede med voldsomt hævede ankler og mere end bare ondt i mine led.
Det blev starten på et længere udredningsforløb med undersøgelser, forskellige former for gigtmedicin o.s.v. efterhånden som lægerne troede de viste hvad jeg fejlede. Den del har jeg ikke så meget at udsætte på. Det er en sygdom med mange forskellige symptomer og hver patient har sin egen kombination. Det værste var det kommunale system som allerede den gang var dårligt gearet til at håndtere sygdom, hvor de synlige tegn var få og forvirrende.
Sagsgangen er en lang nedtur med “arbejdsprøvning” i private firmaer og det er først i slutningen af november 2000, da kommunen endelige opgiver tankegange om at det skal arbejdes væk, at tingende vender lidt og jeg kommer i et reelt udredning forløb på Roskilde BOMI.
Selvom BOMI dengang mest var rettet mod folk med nedslidningsskader, så var det et sted med kompetente medarbejdere, som efter lidt famlen også var i stand til at hjælpe mig videre med bl.a. hjælp fra psykolog og efterfølgende praktik i privat firma, som denne gang faktisk var målrettet og en klar hjælp til at udrede mine fremtidige muligheder.
Den 1. august 2001 får jeg bevilligede fleksjob på “halv tid” altså ca. 18-20 timer om ugen. Den 26. marts 2002 starter jeg i fleksjob på Roskilde handelsskole hvor jeg stadig er.
Hvad har det så med Sarkoidose at gøre? Ikke så forfærdelige meget ud over at det nu er min dagligdag med sygdommen. 24/7/365 dage om året har jeg smerter i mine led. Hver dag står jeg op, hoster et par timer før jeg tager på arbejde.
Min hverdag er ca. 5 timers søvn om natten og en eller to hvileperioder i løbet af dagen/aftenen alt efter hvordan mine led har det.
Men sagen er den at jeg faktisk lever et godt liv. Der er selvfølgelig begrænsninger, men jeg har perioder hvor det går godt og jeg kan leve et næsten normalt liv i nogle timer ad gangen. Det er begrænset hvad jeg kan fysisk, men jeg kører bil, motorcykel og går korte eller længere turer om sommeren.
Støvet ligger så indimellem højt i lejligheden og opvasken står også nogen gange længe før den bliver taget. Der er udfordringer med madindpakning, da mine fingre ikke altid vil som jeg vil. Det er selvfølgelig irriterende når man f.eks. vil have pålæg, men har glemt at åbne pakken en af de gode dage og den dag kan man så ikke åbne den. Eller når man må bede en kollega om at skrue en skrue ud, løfte en computer, åbne en sodavand eller hvad der nu lige driller.
Det er også surt de 2-3 dage om måned hvor mine led rigtigt smerter og jeg bare må blive i sengen. Men så meget større er glæden så over de dage hvor man kan tage en tur på motorcyklen eller lave mad, fjerne opvasken, gøre stuen ren eller hvad man sætter sig for og får gennemført.